Mamma Ann Hedvig Øvsthus viser haugen med papirer som ligger på kjøkkenbordet. Søknader, kvitteringer, resepter.
– Vi tør ikke begynne å regne på det, for da ser vi hvor mye penger som har gått med. Jeg vet at vi har bikket 200.000 bare i år, sier hun.
Ann Hedvig har heltidsjobb med å holde orden på alt som trengs rundt sykdommen og behandlingen til Sondre, den snart 18 år gamle sønnen. Det har hun tid til, blant annet fordi hun er uføretrygdet.
Sondre skulle vært russ i år. I stedet har han skole via digital undervisning to timer i uken, og kjemper seg gjennom førsteåret på videregående, fag for fag.
Russetiden han går glipp av, føyer seg inn i rekken med ungdomsopplevelser han siden 13-årsalderen kun har fått glimt av gjennom sosiale medier.
– I dag er livet ganske dårlig, sier Sondre.
Han tar over 30 tabletter om dagen, og har ikke noe sosialt liv. Det eneste han har energi til, er å sitte alene.
Klarte ikke å bære tubaen
Det startet da den unge tubaisten i skolekorpset ikke lenger klarte å bære instrumentet på 17. mai på grunn av smerter i ryggen. Fritidsaktiviteter ble kuttet ut en og en, og fraværet på skolen økte gjennom 8.klasse. Etter en forkjølelse før høstferien året etter, ble han ikke frisk, og kom ikke tilbake på skolen.
Sondre slet med smerter, og fikk mindre energi. Til slutt orket han nesten ingenting. Så skjedde det noe. En antibiotikakur han fikk for en halsbetennelse fikk smertene til å minke.
Da han sluttet med tablettene, kom smertene tilbake.
Da begynte mamma-detektivhjernen å jobbe. Ann Hedvig spurte søsteren sin, som er veterinær, hvilke smerter som kan forsvinne ved antibiotikabruk, men som kommer tilbake etterpå. Det var hun som først pekte på flåttbåren borrelia.
På dette tidspunktet hadde Sondre både vært innlagt på sykehuset, og vært på utredning på smerteklinikken, uten at de hadde fått noen svar.
Tok blodprøver i Polen
Foreldrene tok blant annet kontakt med Flåttsenteret, det nasjonale kompetansetjeneste for flåttbårne sykdommer, uten at de ville si at tilstanden sannsynligvis kom fra et flåttbitt.
Familien undersøkte videre, og etter å ha sett på ulike alternativer for behandling i utlandet, landet de på en klinikk i Gdansk i Polen. Sondre dro dit sammen med faren, og fikk tatt blodprøver. Prøvene var positive, ikke for borrelia, men for seks ulike typer bartonella.
Bartonella er en bakterietype som ikke er vanlig i Norge. Det finnes derfor lite informasjon om den på norsk, og Øvsthus sier de fleste de har snakket med i norsk helsevesen har sett ut som spørsmålstegn når de har tatt det opp.
I USA peker forskning på at flått kan være bærere av bartonellabakteriene, men det er ikke gjort funn som beviser at de kan smitte mennesker. Ann Hedvig ser ikke bort i fra at sønnen kan ha blitt bitt av flått på en av mange ferieturer de har hatt til USA eller andre steder.
Bare i hodet hans
Her hjemme har Sondre blitt diagnostisert med ME. Men her finnes det ikke forskning som beviser en sammenheng mellom sykdommen og de bakteriene som flåtten bærer på. Dette er et omstridt tema, og mange har etterlyst bedre kunnskap om både ME og borreliose i Norge. Norske leger har flere ganger advart mot den type behandling i utlandet som foreldrene til Sondre velger å betale for. Men de har ikke noe alternativ å tilby.
Selv beskriver han det norske helsevesenet som en vegg.
– Det er stopp med en gang. De går ikke utover det de gjør i en vanlig legetime.
Både Sondre og foreldrene har opplevd at leger i Norge har antydet at sykdommen bare er i hodet hans, og familien sier de har prøvd alle veier inn for å få hjelp uten å lykkes. Det føltes derfor bra å komme et sted der de følte at de ble tatt seriøst.
– Du blir jo veldig løvemamma oppi dette, sier Ann Hedvig.
Historien til ME-syke Guro berører: Samler inn penger til behandling
Kappløp opp trappen
Noen måneder etter de positive testene reiste Sondre og faren tilbake til Polen, og bodde der i seks uker. Da startet han med antibiotikabehandling for flåttbåren bakteriesykdom. På klinikken fikk han antibiotika intravenøst, og fikk også med seg resepter på både antibiotika og medisiner som skal støtte kroppen gjennom behandlingen.
I Norge blir antibiotika brukt når en vet at en person er smittet av borrelia etter flåttbitt. Men siden Sondre manglet de typiske tegnene på borreliose, var ikke antibiotika et tema. I det offentlige, både i Norge og andre land, er det snakk om korte antibiotikakurer på noen uker, mens den behandlingen Sondre og mange andre får i land som Polen og Tyskland, kan pågå i mange år.
Ann Hedvig forteller at da hun kom til Polen, noen uker etter at behandlingen hadde startet, møtte hun en helt annen sønn enn han som reiste fra Norge.
– Jeg sendte ned en sengeliggende gutt. I Polen kappløp han med meg opp trappene, og jeg skjønte ingenting, beskriver hun.
Denne forandringen holdt liv i håpet om at tenåringssønnen skulle få hverdagen sin tilbake. Bedringen førte til at han i tiendeklasse begynte på skolen igjen, og fikk tatt igjen konfirmasjonen sin som han hadde gått glipp av.
Bekymret for pasientene
Randi Eikeland er leder for Nasjonalt kompetansesenter for flåttbårne sykdommer (Flåttsenteret), og har forsket på sammenhengen mellom borreliose og ME-lignende symptomer i mange år.
Hun viser også til annen forskning som ser sammenheng mellom slike symptomer og borreliose, men det er ikke påvist en sammenheng med ME-diagnosen.
Når det gjelder private klinikker i utlandet som tilbyr behandling for sykdommer en kan få fra flått, sier Eikeland:
– Det er ikke nødvendig å dra til utlandet for å få behandling. Diagnostikken og behandlingen har vi like god innsikt i, og like god tilgjengelighet til i Norge som i andre land.
Hun viser til at kravene for å få borreliose-diagnose stort sett er de samme i ulike land. Men på private klinikker brukes det ofte andre typer tester, som ikke oppfyller sikkerhetskravene som for eksempel norsk helsevesen har.
Hun legger til at dersom behandlingen er av «mer eksperimentell art» og utenfor det offentlige helsevesenet, er de bekymret for pasientene. Ved Flåttsenteret er de ikke sikre på om de ved slike klinikker alltid vet hva det er de behandler, og hun viser til rapporter der det har vist seg at pasienter har fått helt andre diagnoser når de har gått til spesialiserte klinikker på sykehus.
Eikeland peker på at de aller fleste blir friske fra flåttbårne sykdommer raskt etter antibiotika, mens noen får plager over kortere eller lengre tid i etterkant. De vet ikke årsaken til dette, men er sikre på at det ikke skyldes en vedvarende bakterieinfeksjon etter for eksempel borrelia.
Når det gjelder bartonella, er forskeren klar på at dette ikke er vanlig i Norge, men at informasjon om denne bakterien ikke er Flåttsenteret sitt ansvar, da den i følge henne ikke smitter fra flått til mennesker.
– Vi er først og fremst opptatt av at diagnostisering og behandling blir gitt på et så riktig og trygt grunnlag som mulig, understreker Eikeland.
Tre år uten bedring
Da legen i Polen tok Sondre av antibiotika, kom sykdommen tilbake. Han ble dårligere og dårligere.
Det er tre år siden, og han har ikke blitt bedre. Sondre har senere testet positivt også for borrelia ved den polske klinikken, og fortsatt med nye antibiotikakurer. Den han går på nå har vart siden før koronapandemien.
Foreldrene viser til eksempler på andre som har fått samme behandling. og blitt friske. Det gjør at de fortsetter behandlingen, selv om Sondre ikke er blitt frisk.
– Vi vet at det kan ta lang tid, sier Ann Hedvig.
Det er andre nordmenn som bruker samme klinikk i Polen, og hun forteller at de har møtt flere som plutselig har blitt bedre etter flere år med behandling.
– Vi gir oss ikke. Så lenge de finner bakteriene i blodet, og vi vet det kan behandles, fortsetter vi, sier hun og legger til:
– Selvfølgelig frem til Sondre sier stopp.
De forventer heller ikke at han skal bli hundre prosent frisk igjen.
– 90 prosent er også bra, i forhold til det livet han har i dag.
Folk selger hytter og bunader
Familien vet ikke hvor lenge de har råd til å fortsette med behandlingen. For å få råd til turene, behandlingen og medisinene har de tatt opp ekstra lån på huset.
– Jeg vet om andre som har solgt både hytter og bunader. Så lenge du har et barn som er sykt, så kan du nesten ikke telle det i penger, sier Ann Hedvig.
De forteller at de får ulike reaksjoner når de forteller om turene til Polen.
– Noen rynker på nesen, men mange heier på oss. Mange er fortvilet på våre vegne fordi vi ikke får hjelp i Norge. Og så har du selvfølgelig de som ikke tror på det i det hele tatt og sier at vi blir lurt, men det er fåtallet, forteller Ann Hedvig.
Hun understreker at det ikke er de enkelte legene som ikke ønsker å hjelpe, men systemet i Norge, som hun håper kan endre seg.
– De som har vært aller best rundt dette, er lærerne på skolene. De er fantastiske. De har virkelig lagt sin sjel i å legge til rette for Sondre, sier hun.
Tror på bedring
– Som mor tenker jeg på hva jeg selv gjorde i den alderen, der Sondre ikke har vært utenfor døren. Det er et stort tap. Jeg tror han distanserer seg fra hva alle andre gjør, sier Ann Hedvig.
Det bekrefter sønnen.
– Det er ikke noe poeng i å tenke på det, sier han.
Vi spør Sondre om han har et mål, noe han har lyst til å gjøre, hvis han en dag kan kalle seg frisk.
– Nei, ikke noe mål. Hovedmålet er å bli frisk, svarer han.