Januar 2010: Morten Thomassen er på vei mot Kristiansand, der danskebåten venter. Lange bilturer er noe av det kjekkeste Morten vet om. Hvor enn han og kona Nina ferierer, er bilen førstevalget. Danmark er blant favorittdestinasjonene som besøkes årlig, Østerrike for å stå på slalåm annenhver vinter likeså.

Denne januardagen er bilturen alt annet enn den vanlige landeveiskosen. Morten er alene i bilen, Nina har tatt fly og venter på den andre siden av Skagerak. Det har normalt ingen ting å si, men i dag kjenner Morten seg trøtt. Han klarer ikke å holde øynene oppe, og tar usedvanlig mange pauser. Det tar ham to dager å nå Kristiansand. Flere ganger holder han på å kjøre av veien.

– Jeg holdt på å sovne hele tiden. Det var en forferdelig biltur, sier Morten stille.

Kjøreturen var det første tegnet på at noe ikke stemte med Morten. Det skulle ennå gå flere måneder før ekteparet koblet denne og senere hendelser til det vesle vaksinestikket året før.

– Han er til tider fullstendig avhengig av meg. Å oppleve at den du elsker endrer seg fullstendig... det er tøft. Akkurat nå har han en god dag, men det er ikke mer enn en time siden jeg måtte vekke ham fra komasøvnen hans, sier Nina Thomassen.

September 2014: Vi er i den vesle TV-stuen til Nina og Morten Thomassen, mellom inngangspartiet og spisestuen med de store, åpne vinduene. Her er ingen lys på. Det smale vinduet har gardinene delvis trukket for. Morten ligger i godstolen med et pledd over seg og solbrillene trygt plassert på nesetuppen.

– Det sies at tre av ti blir friske etter cirka ti år. Så vi har noen år å gå på fortsatt, sier Nina med et stjålent blikk på Morten, og banker fort i bordet.

Etter bilturen i januar 2010, fortsetter formkurven å peke jevnt nedover. Fastlegen finner ikke ut av hva som er galt. NAV beordrer psykologisk evaluering, men alt psykologen kommer frem til, er at Morten er en meget ressurssterk mann. Synsforstyrrelser og hodepine fører Morten til øyelegen, som ikke finner noe galt, verken med øynene eller muskulaturen rundt. Øyelegen setter imidlertid, for første gang, ord på det som blir den senere diagnosen. «Kan dette samsvare med ME», skriver han, og setter et spørsmålstegn etter setningen.

Myalgisk encefalomyelitt (ME), eller kronisk utmattelsessyndrom, er «en betegnelse for en tilstand kjennetegnet ved feber, hovne lymfeknuter, smerter i ledd og muskler (myalgi), depresjon, hukommelses— og konsentrasjonsproblemer, søvnforstyrrelser. Personen føler seg utmattet ved selv den minste fysiske eller psykiske anstrengelse.», kan vi lese i Store norske leksikon. Det under kategorien «psykisk helse».

«ME er en omdiskutert og omstridt diagnose», står det videre hos SNL. Det er kanskje mildt sagt. På Folkehelseinstituttets nettsider får vi kun tre treff om vi søker på den latinske benevnelsen. Søk på «kronisk utmattelsessyndrom» gir oss seks treff. De lærde, både nasjonalt og internasjonalt, strides om hvorvidt ME «eksisterer», og hva det i så fall er: Psykososial lidelse, eller nevrologisk sykdom. WHO klassifiserer ME som sistnevnte.

Det sies at tre av ti blir friske etter cirka ti år. Så vi har noen år å gå på fortsatt.

Nina Thomassen

Selv har Morten fått hjernen skannet for kreft og andre sykdommer. Tatt blodprøver for å undersøke blodprosenten, sjekket kolesterolen. Han var hos en nevrolog, som mente det skyldes tensjonssmerter. En ny henvendelse, denne gangen til nevrologisk avdeling ved Haukeland, skulle bli forløsende. Der fattet doktor Harald Nyland interesse for Morten og hans sak. Vi er nå kommet til våren 2011. I en vurdering beskriver dr. Nyland: «Han har nå en tilstand med kapasitet til 4-6 timers aktivitet med liten belastning daglig.» Legen anslår Mortens fysiske og mentale utholdenhet til 20 prosent av normal kapasitet. «Han har hatt solid medisinsk utredning for å kunne avdekke årsaker til alvorlig og langvarig astenitilstand (kraftløshet, journ. mrk.) Det kliniske bildet oppfyller kriteriene for et kronisk utmattelsessyndrom, slik dette nå er definert fra NAV», skriver Nyland, og lister opp blant annet symptomer i form av smerter, kognitiv svikt og dysautonomi som bidrar til sterkt redusert livskvalitet.

Nyland noterer at symptomstart var i etterkant av svineinfluensavaksinen.

– Det var først da vi kom til å tenke på bilturen jeg brukte to dager på, og nesten ikke klarte å gjennomføre, sier Morten.

Fra journalen til Morten Thomassen.

Morten har til nå pratet mye, men blir mer stille. Kona Nina kikker kjærlig bort på ham, og forklarer:

– Når det blir for mye for ham, detter han ut. Det går tregere og tregere, og han bruker lenger tid på det han skal si, og på å forstå andre. Noen ganger sovner han, og våkner etter noen minutter og fortsetter samtalen der den sluttet.

Med et skjevt smil sammenligner Nina Morten med el-bilen deres:

– Når Thinken går tom for strøm, må både bilen og Morten lade opp.

Av andre typiske konsekvenser, er det at ingen avtaler gjøres før etter tolv på dagen. Først da kan Morten regne med at han er oppe – om han har en god dag. Å være rammet, beskriver Morten som å konstant ha en skikkelig kraftig influensa, minus snørret. Skal paret se på TV sammen, er det opptak som gjelder. Morten er avhengig av å se scener igjen og igjen, for å få med seg sammenhengen. Aktiviteter må planlegges lang tid i forveien — og med forbehold. Nylig måtte de melde avbud til et bryllup. De kom seg til kirken, men måtte takke nei til resten. Minnet om det er fortsatt sårt for Nina.

Hun tar et dypt åndedrag:

– Han gikk fra å være en fullt oppegående og - tør jeg påstå: Meget intelligent mann...

Nina smiler gjennom blanke øyne. Forteller om da hun fant ham på kjøkkenet med et litermål i hånden. Hva skal jeg gjøre med det, spurte Morten forvirret. Han ryddet ut av oppvaskmaskinen, og i det neste øyeblikket husket han ikke hva han holdt på med.

– Han er til tider fullstendig avhengig av meg. Å oppleve at den du elsker endrer seg fullstendig... det er tøft. Akkurat nå har han en god dag, men det er ikke mer enn en time siden jeg måtte vekke ham fra komasøvnen hans, sier Nina, og ler, oppgitt og kjærlig på samme tid.

For selv om det er Morten som er syk, er han ikke den eneste som er rammet av konsekvensene.

– Selv om vi er flinke til å prate sammen og har en god og åpen dialog, går ikke alt alltid på skinner. Han kan bli veldig frustrert over sykdommen. Da må vi jobbe med hvordan vi skal oppføre oss, diskutere oss gjennom det sammen, sier Nina.

Hun forteller at Morten ofte forventer at hun skal være der for å kunne korrigere ham. Nina viser til ME-dokumentaren «Sykt mørkt», som ble sendt på NRK tidligere i høst.

– Sånn som personene i dokumentaren har det, har Morten det i de verste periodene. Samtidig er han «heldig», sier Nina, og lager store, tydelige hermetegn i luften.

– Han er ikke blant dem som er rammet hardest. De verste periodene skjer ikke ofte, men når de kommer, varer det i to til tre dager. Da er all lyd og lys er et helvete for ham, og øreklaffer og øyebind er det som må til.

Han er til tider fullstendig avhengig av meg. Å oppleve at den du elsker endrer seg fullstendig... det er tøft.

Nina Thomassen

Morten påpeker at ikke alt er beksvart. Han har som mål å komme seg ut hver eneste dag, og på sikt: Tilbake til arbeidslivet.

– Vi har gode dager innimellom, der småting blir gjort. Vi har det godt sammen, livet har fortsatt noe å by på.

Paret sverger blant annet til galgenhumor for å komme seg gjennom hverdagen.

– Det må vi ha, skal vi klare dette, sier Morten, og forteller om da han handlet på Laksevåg.

Han åpnet bakdøren for å sette varene inn i bilen. Lukket døren, åpnet døren og satte seg inn i bilen for å kjøre av gårde – og forstod ingen ting. Plutselig var det blitt så fryktelig trangt? Han hadde satt seg inn i baksetet.

Det er det kognitive sviktet som til tider blir veldig markant.

– De fleste har hørt om ME, og tenker: Åja, sovesyken. Men å sove er bare en liten del av sykdommen. Det hender at han tar mat ut av stekeovnen med bare hendene, fordi han glemmer seg, sier Nina, og retter seg mot mannen:

– Du blir sint innimellom, fordi du opplever deg selv som dum. At du vet du burde vite bedre, sier hun, og fortsetter:

– Men det varer ikke lenge, det er der og da.

Hun ler en halvkvalt latter. Sier hun kunne ha sagt så mye mer om hvordan Morten har når sykdommen virkelig butter imot.

– Da en venn fikk vite om diagnosen, sa han: «Jaja, det er godt du i det minste ikke har smerter.» Slik var vi også før, vi visste ikke hva ME var. Ofte er det vanskelig for utenforstående å forstå Mortens reaksjonsmønster. Satt på spissen, før kunne jeg irritere Morten både gul og blå, han forble roen selv. Nå skal det bare feil tonefall til før han eksploderer, forteller hun, og legger til:

– Vi er på mange måter samstemte, og han bærer meg rundt på gullstol. Men det har også vært mange tøffe tak.

Morten Thomassen har satt seg mål: Å gå tur ute med Zahir hver eneste dag. – Noen dager bruker jeg mer tid på å kle på meg, enn jeg er ute med henne. Men hvis jeg ikke hadde hatt disse målene, kunne jeg like gjerne lagt meg ned for å dø med en gang, sier han. Foto: Anne Jo Lexander

Inntil vaksinen, var Morten selvstendig næringsdrivende med et IT-firma som opplevde gode tider. Hjemmet til Morten og Nina ble jevnlig fylt opp av gode venner til store og mindre sammenkomster. Ekteparet trente to, gjerne tre ganger i uken, og var midt i en omfattende rehabilitering på hus og båt.

– At vi fortsatt har hus og bil, er takket være gode forsikringer. De var dyre, men uten dem hadde vi hatt alvorlige, økonomiske problemer, skyter Morten inn.

Sykdom hos flere i nær familie krevde mye av Mortens tid. Akkurat dette, at han hadde nær kontakt med flere i risikogruppen, førte til at Morten var blant dem som ble anbefalt vaksinen. 11. november 2009 ble sprøyten med Pandemrix satt. Morten understreker at han ikke er imot vaksinasjon. Han påpeker at det er utrolig viktig at samfunnet i fellesskap beskytter de svakere som av ulike grunner ikke kan ta vaksine, og som blir rammet ekstra hardt om de blir syke.

– Vaksiner er av det gode, men staten må ta ansvar for de som blir rammet av bieffektene.

I 2012 søkte Morten om erstatning hos Norsk pasientskadeerstatning (NPE), siden det var snakk om en anbefalt vaksine. Han fikk avslag, og anket videre til Pasientskadenemnda. Morten mener hans sykejournal er blitt fart over med harelabb, og viser til flere direkte faktafeil i vurderingen som ligger til grunn fra NPE. Blant det mer graverende er at det blir slått fast diagnoser som, dersom en leser journalene grundig, ikke bare er over 20 år gamle, men som senere er blitt utelukket ved grundige undersøkelser, og at situasjonsbetingede konsultasjoner blir dratt frem som vesentlige detaljer.

– Det er klart at ikke alle kan få erstatning, men det er fortvilende når du opplever at avslaget er basert på feil grunnlag. Du mister respekten for organisasjonen når du ikke opplever den objektiviteten du forventer å få.

I slutten av september kom beskjeden: Anken førte ikke frem.

– Det slo oss ut. Selv om det var ventet, var det likevel tøft, sier Morten, og legger til:

– Det som gjør oss forbannet er våset. Påstandene om sykdom er lest av journaler på samme måte som fanden leser Bibelen. Hadde avslaget vært på et seriøst faktabasert grunnlag så kunne jeg gått med på det, eller i hvert fall slått meg mer til ro.

Morten sier at første tanke var at nå er det ikke mer å gjøre. Etter samtaler med kona, har paret bestemt seg for å få saken grundig undersøkt hos advokat.

– Så får vi ta det derfra, sier Morten.

– Det handler om å bli tatt alvorlig og få aksept for at ja, du er blitt syk. Nå er det nesten motsatt, du føler deg latterliggjort, sier Nina om hvorfor paret valgte å klage til NPE og senere Pasientskadenemnda.

– Selvfølgelig ligger det en økonomisk aspekt i dette, men også: Når du er blitt syk etter en anbefalt vaksine, må noen ta ansvar. Staten har fritatt produsenten fra ansvaret for skader og bieffekter. Da må staten soleklart ta ansvar for alle som er blitt syke.

Morten lener seg fremover og understreker:

– For det første er det en katastrofe for de som blir syke. For det andre vil vaksinemotstanden i befolkningen øke når de hører at de som blir syke ikke får hjelp. Og akkurat dét er farlig for samfunnet. Vaksiner er av det gode, derfor må samfunnet ta et felles ansvar for de som er blitt syke av vaksinasjoner.

Eva Stormorken, stipendiat ved Universitetet i Oslo. Forsker på ME ved det medisinske fakultetet, og holder på med sin doktoravhandling på emnet. Hun har også holdt en rekke foredrag på emnet. Foto: Privat

Siden 70-tallet har det vært to til tider svært steile fronter når det gjelder hva ME er, og hvordan det kan «kureres».

– Selve ME-begrepet oppstod i en artikkel i 1956 i det anerkjente, medisinske tidsskriftet The Lancet, forteller Eva Stormorken.

Stipendiaten ved Universitetet i Oslo forsker på ME ved det medisinske fakultetet, og holder på med sin doktoravhandling på emnet. Hun har også holdt en rekke foredrag på emnet.

Stormorken understreker at ME ikke er en motesykdom, og at sykdommen, under ulike benevnelser, har vært omtalt i flere land over i mer enn hundre år tilbake i tid.

– Historisk sett ble ME oppført som fysisk sykdom i nervesystemet, og siden 1969 har ME offisielt vært klassifisert som en nevrologisk sykdom. Problemet er at man ikke har klart å finne ut av årsaken, altså hva er det du har fått som gjør at du er rammet av ME. Legene har måttet forholde seg til det pasienten forteller av symptomer for å danne seg et klinisk sykdomsbilde. Det har, og er fortsatt, en symptombasert diagnose.

Stormorken forteller videre at i 1970 ble det i British Medical Journal publisert en fagartikkel av to psykiatere, der ME ble forklart som epidemisk hysteri.

– Det, kombinert med at symptomene ikke kunne påvises fysisk objektivt på den tiden, førte til psykiatriseringen av ME. Dermed tok psykiatrien sykdommen under sine «vinger». Slik har det vært siden, også i Norge. Den ene fronten sier at ME skyldes psykiatriske og psykososiale forhold, mens den andre fronten sier nei, ME er en fysisk sykdom.

Stormorken understreker at med dagens utstyr har man kunnet finne fysiologiske forstyrrelser ved ME:

– Blant annet ved målinger som viser nedsatt blodgjennomstrømming i hjernen, EEG der vi ser forstyrrelser av hjernebølgene og målinger som viser at ME-syke har et immunsystem som ikke fungerer på samme måte som hos friske.

Moderne målemetoder til tross, fortsatt kan selve årsaksfaktorene ikke forklares.

– Vi har ikke hele ME-bildet, hva som er årsaken og hvordan sykdommen utvikler seg. Derfor fortsetter partene å strides om ME, sier stipendiaten, og legger til:

– Det vi vet er at ulike typer virus, bakterier og parasitter kan utløse ME.

Konsekvensene av frontene gir blant annet utslag i direkte motstridende metoder for behandling av sykdommen, noe som kan være til fare for pasientene, mener Stormorken:

– Den psykiske siden anbefaler blant annet kognitiv atferdsterapi og progressiv opptrening, altså at pasientene gradvis skal trappe opp trening. De som mener ME er en fysisk sykdom, anbefaler aktivitetsavpasning, altså at pasientene skal lytte til kroppen og holde innenfor det kroppen til enhver tid tåler.

Staten må ta ansvar for alle som er blitt syke. Vaksinemotstanden i befolkningen vil øke når de hører at de som blir syke ikke får hjelp. Og akkurat dét er farlig for samfunnet. Vaksiner er av det gode, derfor må samfunnet ta et felles ansvar for de som er blitt syke av vaksinasjoner.

Morten Thomassen

Striden er ikke enestående for Norge, den samme fronten finner vi verden rundt, forteller hun. Ifølge Stormorken er også ME-rammede i harmoni med de i legestanden som mener ME er en fysisk sykdom.

Stipendiaten avviser ikke at ME kan komme som følgetilstand etter vaksine, også svineinfluensavaksinen.

– Hvorfor kan det være vanskelig å påvise at en vaksine kan ha ført til ME hos noen?

– Det kan det være flere grunner til. Først og fremst at pasientene ikke har hatt godt nok dokumenterte medisinske journaler. Noen venter på det lengste med å gå til legen, fordi de tror dette skal gå over. Hvor raskt ME utvikler seg, varierer også svært, fra raskt inntreden, til å dukke opp lang tid etter vaksinen. Så har du det at NPE og forsikringsselskaper graver grundig i pasientens sykdomshistorie for å finne andre årsaker. De er opptatt av å begrense erstatningsomfanget, sier Stormorken, og understreker:

– Det er mye lettere å nå frem om du har vært helt frisk hele tiden frem til vaksinasjonen, er tidlig ute med dokumentasjon og har en god, medisinsk journal.