Snudd på hodet. Tenk deg en helt ordinær barnefamilie på Askøy, med hus og hund. Brått blir mor i familien syk. Over den neste tiden vil Victoria, som 20.000 andre i Norge, kjenne den ødeleggende sykdommen ME tett på kroppen. Til slutt vil hun bli sengeliggende, og hun må ha hjelp til å spise og kan kun «tenke» annenhver uke. Livet som de kjenner det, vil aldri bli det samme.
Men kan en så ødeleggende diagnose være hell i uhell? Kan en serie tilfeldigheter forandre måten vi diagnostiserer både ME og andre sykdommer på for alltid?
I dag er Victoria Bohne tilbake i jobb igjen.
Denne saken er tilpasset de som må bruke all sin energi på å lese den. Den er skrevet med korte setninger, korte avsnitt og flere pausemuligheter enn ordinært, redaksjonelt materiale.
Krasnodar 1990
Forsker. Victoria er en ung student og ferdigstiller sin mastergrad i biologi ved Kuban State University i Russland. Her har hun spesialisert seg i mikrobiologi og vil bruke 16 år av livet sitt på å utdanne seg og forske på celler og hvordan de fungerer.
– Som doktor vet jeg hvordan kroppen og cellene skal fungere, men jeg er ingen lege og kan ikke stille diagnoser, sier Victoria.
Hun flytter etter hvert til Bergen. Her fortsetter hun både å utdanne seg og å jobbe med celler på mikronivå. Gjennom karrieren ender hun med en mastergrad i biologi og mikrobiologi. Etter hvert leverer hun også en doktoravhandling i toksikologi, hvor hun forsker på hvilke effekter kjemikalier har på levende organismer.
Når sykdommen begynner å vise symptomer, må hun gradvis trappe ned jobben som seksjonsleder på porfyri laboratorium på Haukeland, og deretter også som forskningsrådgiver ved Høgskolen i Bergen. På laboratoriet utreder de sjeldne, arvelige sykdommer. Det vil gå over to år før hun er klar for å begynne i arbeid igjen ved høyskolen.
Askøy 2014
Grønske. Victoria ble innlagt på Haukeland universitetssykehus 16. april 2014. Hun hadde ligget urørlig i sengen i fire døgn. Hun hadde vasket et gjerde på 1,5 meter for grønske. Hele kroppen brast da hun var ferdig.
– Hun fikk mange rare symptomer, og det var alvorlige ting, bekrefter Øyvind.
Til slutt er hun så dårlig at hun setter seg et mål, hun vil forstå hvorfor kroppen hennes slutter å fungere. Det er dette hun har viet hele livet sitt til.
Én celle.
Victoria blir gradvis sykere og lenge frykter hun det kan være kreft. I løpet av denne dagen blir hun sengeliggende. Hun klarer ikke holde gaffelen selv. Hun går omtrent 300 skritt for dagen. Bruker all sin daglige energi på og komme seg til og fra toalettet.
– Er det noen som kunne funnet ut hva som var galt, er det Victoria. Vi var bare en familie som ble presset inn i et hjørne, fortsetter Øyvind.
Askøy 2014
Hvorfor? Victoria er redd. Redd for at hun skal få så mye smerter at hun ikke klarer å tenke som hun har gjort før. Forske, som hun har gjort før. Det går to uker mellom hver gang de klarer å jobbe med å fremstille en hypotese.
De vet fremdeles ikke hvorfor hun er syk.
Hvorfor cellene ikke fungerer som de skal.
– Vi jobbet to minutter den ene dagen, så kunne det gå opp til en uke før vi kunne fortsette, forklarer Victoria.
Måneder går med hardt arbeid. Et samarbeid bygget på kompetanse og tillit. Øyvind noterer, slik at ingen detaljer forsvinner. De tegner opp alt som ikke fungerer som det skal i kroppen. Til slutt kommer de frem til en teoretisk hypotese. En teori om hvordan de skal kurere Victoria sin ukjente sykdom.
Hypotesen forteller hvilke stoffer de forskjellige cellene trenger. Øyvind er tidligere avdelingsingeniør på kjemisk laboratorium ved Haukeland universitetssykehus. Han skaffer de naturlige stoffene de mener de trenger på bakgrunn av hypotesen og setter sammen en behandling.
I månedsskiftet mai til juni 2014 starter de behandlingen på Victoria. På dette tidspunktet tenker de at de ikke har noe å tape. Sykdommen viser ingen nåde. Diagnosen er enda ukjent.
Alpbach 2014
Bli aktiv. Familien Bohne reiser fire uker til Alpene samme sommeren. Hadde det ikke vært for at Victoria viste rask bedring på behandlingen hadde de avlyst.
Nå skal de bli mer aktive. Sprekere. Victoria sin form er stigende. De tenker at det nå er over, at hun er bedre. De setter kursen mot Østerrike og deretter Sør-Tirol. Medisinene ble lagt igjen hjemme. De ankommer Alpene. Behandlingsfri og klar for et nytt liv. Brått blir hun dårlig.
– Mange med ME misforstår sykdommen. De tenker de er i dårlig fysisk form, som vi gjorde. Det var derfor vi ville dra til Alpene, forklarer Victoria.
– Vi skulle trene. Den friske luften skulle hjelpe henne, fortsetter Øyvind.
De forsøker å være aktive med å gå de letteste og korteste turene på 30 min. Tross for turanvisninger tar turene fort fem timer istedenfor 30 minutter. De fortsetter. Hun er svært dårlig allerede etter den første dagen uten behandling. Det som feiler Victoria, er ikke forbigående.
– Vi skaffet det vi trengte til behandlingen, og jeg ble bedre igjen, forteller Victoria.
Tankene svirrer. Kan behandlingsformen som de har kommet frem, til virkelig være en behandling for ME?
Askøy 2014
Diagnose. Familien kommer tilbake til Bergen og på høsten får Victoria diagnosen ME. Hun er allerede på bedringens vei på grunn av behandlingen de har satt sammen på egen hånd.
– Victoria sin bakgrunn som forsker gjør at hun har kunnskaper til å sette seg inn i symptomene sine, forklarer Øyvind.
Når en skredder fryser, syr han sin egen pels til seg selv og sine nærmeste. Om en kokk er sulten, lager han mat til familien. Om en forsker blir syk, vil forskeren prøve å finne ut hvorfor.
Victoria Bohne
Effektene blir tydeligere for hver uke. Hun blir bedre, men det går sakte fremover. De bestemmer seg for å dele hypotesen med forskningsmiljøer i flere land. De vil at andre skal få samme mulighet. Men ingen ønsker den.
Etter endeløse nederlag bestemmer de seg for å prøve å kommersialisere behandlingsmetoden og diagnostikken. De går inn i et samarbeid med Bergen teknologioverføring (BTO) og er veldig takknemlige for å bli trodd og for all hjelpen de fikk, men forstår etter hvert at dette var ikke den riktige veien å gå.
I april 2016 trekker de seg fra avtalen. De starter å søke etter muligheter utenfor landegrensene.
– BTO hadde troen på behandlingsmetoden, men de klarte aldri å skaffe midlene som trengtes, forklarer Øyvind.
– Vi gjorde alt vi kunne for å få til et prosjekt på norsk jord, fortsetter han.
Penger. Kjetil Myhren-Berge, kommunikasjonssjef i BTO bekrefter at det ikke var noe mer enn økonomiske midler som gjorde at Victoria og Øyvind gikk sin egen vei.
– Vi får inn mange gode prosjekter fra forskningsinstitusjonen i Bergen, og har i overkant av hundre idéer som kommer inn hvert år, sier Myhren-Berge.
Han forteller at nåløyet er trangt for å få økonomisk støtte fra de ulike støtteordningene, som for eksempel Norges Forskningsråd. BTO gjorde det de kunne for å skaffe midler uten å lykkes. Selv var de interesserte i å fortsette, men Victoria og Øyvind ønsket å gå sin egen vei.
– Vi ønsker dem lykke til videre. Ingenting er bedre enn at gode prosjekter realiseres og lykkes. Vi nådde ikke frem og fikk ikke til det vi ønsket, så vi håper de gjør det.
BTO har i dag ca. 135 prosjekter de jobber med. Alt fra ME til kreftmedisin, til teknologi innen olje og gass. BTO er forskningsmiljøet i Bergens kommersialiseringspartner.
– Når man jobber med så mange flinke folk, må man se lyst på fremtiden, konkluderer han.
Stavanger 2015
Stillhet. De åpner mulighetene for å la flere starte på behandlingen. Øyvind jobber lange timer hver dag for å lage alt klart. Det vil utvikle seg til å bli en kamp om tiden, på lik linje med sykdommen.
De får vite om Eirik Aksnes. Den tidlige jazzmusikeren som ligger i et mørkt, lydisolert rom. Lokalavisen Kvinnheringen skrev om hans reise. Om hans bedring. Om deres behandling. Da begynte telefonene å ringe.
– Vi måtte bare slutte å telle henvendelser på et punkt. Vi har prøvd å svare alle, og beklager overfor dem vi ikke har rukket over, sier Øyvind.
– Det har vært mange pårørende. De som må stå og se på dem som ikke får behandling. De som ikke har noe å leve for, fortsetter Victoria.
Nå er de skuffet og forbanna. Forbannet over at denne behandlingsformen ble servert på sølvfat for to år siden. Skuffet over at ingen plukket den opp.
Mørket. Eirik ligger i mørket. Etter et år på sykehjem ble han flyttet hjem. De hadde ingen plan, men det var ingen alternativ. Han var en av de gjenglemte pasientene. Jazzmusikeren tålte ingen sanseinntrykk og kunne knapt kommunisere. Lyden av sin egen stemme var uutholdelig. Kort tid etter han flyttet hjem startet han på behandlingen. Han forteller om kampvilje for å holde seg gående. Om både håp og positiv innstilling til at han en dag skulle komme seg ut av det. Han ga aldri opp.
– Jeg hadde stått frem i avisen og kritisert kommunen for dårlig oppfølging. Kort tid etterpå kontaktet Bohne min mor og fortalte om behandlingen, forteller Aksnes.
Han fikk mange tilbud fra alternative aktører på den tiden. Mange sa han nei til. Det føltes krenkende å få tilbud om alt fra handspåleggelse til urtepreparater når smertene er til stede 24 timer i døgnet.
Allerede etter to uker på behandlingen, merket jeg at noe var annerledes uten at jeg kunne si hva.
Eirik Aksnes
Ingen begrensninger. Etter hvert begynner de indre organene til Eirik å fungere bedre. Først kommer magefunksjonen tilbake, tett etterfulgt av søvn, vannlating, blodtrykk og deretter begynner muskulaturen å virke. Bedringen kommer innenfra. Han kunne ikke alltid se den store forskjellen fra dag til dag, men om han sammenligner månedene ser han endringene. Det tar nærmere ni måneder før han tåler både lys og lyd. Ordet tortur henger tungt i luften.
– Man har alle typer smerter samtidig. Hele kroppen er angrepet. Det er nesten håpløst å forklare til noen som ikke har opplevd det, sier Aksnes.
I dag har Eirik ingen begrensninger. Han kan prate så lenge han ønsker. Han hører på musikk igjen. Han er sikker på at behandlingen er grunnen til at han i dag kan snakke for seg selv. Men han tenker på alle de andre, som fremdeles er fanget med smertene i mørke rom. Han blir trøtt som et normalt menneske, men ikke utmattet som før.
Askøy 2016
Syv skjebner. Våren 2016 satte de ned foten. Øyvind hadde ikke kapasitet til å ta på seg flere. Han bruker allerede timevis etter han er ferdig på jobb.
I dag er de syv. Syv skjebner som holder på å få livet tilbake på egen hånd. Behandlingen helbreder kroppen sakte, men sikkert. De kan leve med sykdommen, men behandlingen vil aldri kurere. De skulle gjerne latt alle prøve. Tatt på seg flere. Men det viktigste å komme i mål for at alle får det gjennom lege. Det er dette de vil helst bruke sin tid på nå.
De er såre klar over konsekvensene.
– Før trodde vi at ME ikke kunne føre til dødsfall. Nå har vi blitt fortalt om to som har dødd i dette smertehelvetet, sier Øyvind.
Kvelden kommer. Øyvind setter seg ned. Tonene fra Dire Straits strømmer ut av høyttalerne. Det blir lite tid for personlige hengivelser. Han har gitt sitt liv for å gi syv skjebner et liv. Det er ikke mye tid til musikk lenger. Skavlan er en av de få programmene som får dem til å slå på TV'en.
Søvnløs. De forteller at pårørende ikke sover. Victoria selv var våken mellom 30 og 40 ganger i løpet av en natt.
– Mange er så syke at kun mor og far kan være hos dem. De kan ikke kommunisere. Foreldrene har lært seg hvordan de skal håndtere barnet. De må stå opp flere ganger om natten. Oftere enn en kvinne i barselperioden. De pårørende sover ikke, forklarer Victoria.
ME-pasienter kan ikke bevege seg. Bare å forandre stilling på den forvridde kroppen trenger de hjelp til. Victoria kaller det tortur. Ingenting kan gjøres for å hjelpe. Frem til nå.
Øivind er stille. Nikker.
Han vet hvordan det er å være pårørende.
Hvordan det er å se sitt kjæreste bli spist opp av smerte.
De pårørende er grunnen til at de i dag er syv på behandlingen. Noen historier er så sterke at de ikke kan si nei.
Oslo 2016
Lang vei. Denne høsten reiste Ola Didrik Saugstad, professor i barnesykdommer ved Oslo universitetssykehus på besøk til Askøy. Han var blitt fortalt om behandlingsmetoden. Gjennom de siste tyve årene har han jobbet mye med ME-syke. De siste åtte av dem med de aller sykeste pasientene i landet.
– Jeg dro til Askøy fordi behandlingsformen hørtes spennende ut. Når det er sagt, får jeg mange forespørsler fra folk som mener de har funnet kuren for ME. Og jeg klarer dessverre ikke følge opp alle, sier Saugstad.
– Men plutselig er det kanskje noen som treffer. Dette er seriøse og dyktige mennesker, så det var absolutt verd et besøk, fortsetter han.
Men selv om det tar flere år å utrede dette, forhindrer det ikke at det kan se lovende ut og være verd å satse på.
Ola Didrik Saugstad
Likevel påpeker Saugstad at det er en lang vei fra stadiet behandlingsmetoden er på i dag, til man kan kalle den en etablert behandling. For å verifisere en slik behandling må den gjennom randomiserte studier, hvor en gruppe får medikamenter og en annen placebo. Gruppene deles inn ved loddtrekning. Behandleren vet ikke hvem som får hva.
– At så mange har blitt bedre kan ha vært en tilfeldighet, at de har vært i en god fase. Men selv om det tar flere år å utrede dette, forhindrer det ikke at det kan se lovende ut og være verd å satse på, forklarer Saugstad.
Et sjokk. Saugstad forteller at han var den første professoren som reiste rundt i Norge og besøkte pasienter med ME. På den første runden var de et team, senere har han reist alene. Han beskriver pasientene som «de gjenglemte pasientene».
– Det var et sjokk å oppleve hvordan disse hadde det, innrømmer Saugstad.
Han forteller om sin første reise. En ung sykepleierstudent lå i et mørkt loft på en gård. Hun ble pleiet av sin mor, som også var sykepleier. Da han ringte til det lokale sykehuset og spurte om hun kunne komme inn, fikk han som svar at de ikke ville ta ansvaret.
Var det bedre at hun fikk dø hjemme på gården?
Ola Didrik Saugstad
Siden den gang har turen gått til ensomme hytter langt ute i skogen hvor pasientene hadde ro. Andre reiser gikk til mørket langt nord. Selv om reisene kunne være lange, ble besøkene inne hos pasientene ofte bare noen minutter. Fellestrekket var imidlertid slående.
– Det kan være at de som ligger i mørke rom har en annen sykdom enn mindre syke ME pasienter. Jeg la merke til at de sykeste alle har felles trekk. De ligger på samme måte, har store smerter, tåler ikke noen form for sanseinntrykk eller berøring og skjermes for lyd og lyd. Ofte kan de ha ufrivillige rykninger, forklarer Saugstad.
Amerikanerne slapp nylig en rapport hvor de konkluderer med at ME er en immunologisk betennelsessykdom. Alle Saugstads erfaringer tilsier at amerikanerne har rett.
Dødsfall. Han bekrefter at det har vært dødsfall fra ME i Norge. Det siste skjedde i mai tidligere i år. Det finnes ingen behandlingsform. Det er ingen tilbud. Dersom de får morfin mot de sterke smertene, forklarer han at veien til avhengighet er kort. Vi har derfor ingen effektiv smertebehandling å tilby.
Den vanligste årsaken til at ME-pasienter dør, er selvmord.
Ola Didrik Saugstad
– Og mange av de sykeste har ikke sett noe helsepersonell på årevis. De har blitt de pårørende sitt ansvar.
Tross sin lange erfaring behandler han ikke selv ME-pasienter. Han er utdannet barnelege, sykdommen er utenfor hans område. Han blir som en rådgiver. En oppmuntrer. En konfliktløser. Enda en person i rekken av mennesker som kjemper for disse gjenglemte skjebnene.
Bergen 2016
Klimaskifte. ME-foreningen ser likevel et klimaskifte innen helsesektoren. Linda Bringedal, styremedlem i ME-foreningen Hordaland, forteller at flere og flere leger setter seg inn i hva ME egentlig er. Likevel syntes hun at holdningen om at «man er litt sliten» henger godt igjen.
– Jeg syntes ikke opplæringen av helsepersonell er oppdatert i forhold til sykdommen, sier Bringedal.
Men hun forklarer at mange pasienter blir møtt på en mye bedre måte enn før. Hun viser til forskningsresultater fra alle verdenshjørner. Noe skjer. Men det tar tid før den blir implementert i behandlingen.
Taushetspliktbelagt by, Tyskland 2016
Fem prosent. Etter Victoria og Øyvind trakk seg fra avtalen med BTO har de leitet etter andre som kunne investere i behandlingen. Valget falt på et legemiddelfirma i Tyskland. Et nederlag for ekteparet, som i utgangspunktet ville beholde de kliniske testene i Norge.
De ble tilbudt en royalty på fem prosent. Behandlingen ble estimert til mange titalls millioner, selv med de laveste kalkylene.
– Med å gå for det tyske firmaet forstod vi etter hvert at vi ville få lite innflytelse i Norge, og norske pasienter ville måtte vente lenger enn nødvendig. Tanken på å sende det ut av landet var helt tragisk, fortsetter Øyvind.
Det moralske ansvaret tok over. Høsten 2016 bestemte de seg derfor for å trekke seg fra avtalen.
Askøy 2016
Egne bein. I dag har en familie flyttet til Askøy og to til planlegger å gjøre det samme. De alle har ikke mulighet å vente lengre. De vil ha behandling. Den må lages hver dag. Tilflytting er eneste mulighet.
Victoria og Øyvind er tilbake der de startet, som en barnefamilie som har blitt presset opp i et hjørne. Igjen står de på egne bein. Men nå ønsker de ikke å gi fra seg noe som helst.
– Vi holder på å opprette vårt eget firma. Nå leter vi etter nok investorer for at vi skal kunne starte kliniske studier her, i Bergen, forteller Øyvind.
Tjue kilo har lettet fra skuldrene deres den siste måneden. Victoria har startet i en ti prosent stilling som forskningsrådgiver. De vil ta livet sitt tilbake.
– Vi orker ikke starte på nytt med enda et selskap og bruke resten av sparepengene våre på advokater, fortsetter Øyvind.
Nå vil de beskytte behandlingen. Og bare et par millioner vil kjøpe dem muligheten til en solid start.
– Vi kan ikke si nei lenger. Enkelte skiller seg slik ut. ME tærer ikke bare på de som er kronisk syk, men også de pårørende. Man må ha en jobb og man må stelle med vedkommende. Det er ikke billig å være syk, forklarer Victoria.
Stillheten brer seg over familien Bohnes hvitmalte enebolig. For første gang på nærmere tre år sover alle gjennom natten. Victoria og Øyvind nekter å gå ned som de som aldri turte å satse. Når morgenen kommer brer sollyset seg inn alle husets kriker og kroker, som selve definisjonen om at familien har tatt livet tilbake.
ME-diagnosen er ikke lenger familiens overordnede.
Victoria og Øyvind holder i disse tider på å patentere både behandlingsmetoden og diagnostikken. Det fremkommer derfor ingen detaljer om metodene i denne saken.
Les også vår leder:
Å leve i et smertehelvete
Les også: